Я

О чем этот блог?

Привет!

Меня зовут Таня, а это блог о меланоме и раке почки.
История моей болезни и много всякой инфы об онкологии.
.




11 лет жизни - с 2010 года по настоящее время

Моя история болезни с самого начала.

Обычно все истории с меланомой начинаются - «я обнаружил у себя родинку». У меня же история начинается по-другому. Я у себя нашла сразу метастаз. У меня не было препати, не было времени раскачаться, я попала сразу в разгар вечеринки.

Меланома без первично выявленного очага. Тяжелые травматичные операции, в том числе на кишечнике, химии, клинические испытания, потом второй рак. В общем, живу я не скучно.

Знаю, мой опыт будет важен тем, кто столкнулся с меланомой, да и вообще с онкологией. Жить с диагнозом онко - можно. А вот как долго и качественно - зависит только от вас.

Я понимаю, что не исцелилась, понимаю, что болезнь может вернуться в любой момент, но я верю, что ремиссия продлится как можно дольше. Я устала умирать, поэтому вышла замуж и очень счастлива!


Мой телеграмм канал https://t.me/kuzya_cancer

А еще забавы ради и что б заработать на бахилы варю и продаю мыло.
Его можно купить в моем магазинчике -
@savonnerie

Ярмарка Мастеров - ручная работа, handmade


Народные рецепты, модные диеты, монахи, волшебники, ковры самолеты и прочие "бабе Клаве помогло" идите мимо, не останавливайтесь, пойдете в бан.

На вопросы отвечаю. Их писать нужно на почту melanomablog_tatiana@mail.ru Здесь я бываю редко.
Buy for 20 tokens
Buy promo for minimal price.
Я

Про кучу документов

Пять часов разгребала, сортировала, выкидывала свои медицинские документы. Я это делаю уже второй раз за эти пол года и вроде сейчас наконец все доразбирала.

10 лет онкологии это гора чеков, справок, обследований, анализов, выписок...даже сама удивляюсь сколько раз я светилась на всевозможных томографах, узи и рентгенах. Сотни раз.
Все разобрала по хронологии, подписала, выкинула уже неважное и дублирующее и все равно еле вместилось.

Кстати, ровно 10 лет назад, в начале октября 2010 года мне удалили первый метастаз меланомы. Мне было 23 года и тогда я представить не могла, что во-первых, это будет всего лишь первая операция, что во-вторых, это затянется так надолго, что в-третьих, статистика выживаемости по меланоме меня не касается. Я статистический выброс (есть такой термин, да).
10 лет с метастазирующей меланомой без первичного очага это что называется - «ничосе, фигасе и хуясе».

10 лет я живу с онкологией, то ремиссии, то снова метастазы, то снова ремиссии, то херак и второй рак. Треть жизни с томографами в обмнимку, треть жизни я собираю в папки эти выписки, треть жизни в моем анамнезе рак. #самавшоке

А ещё я вела этот блог по меланоме, когда это не было мейнстримом, в сети вообще русскоязычных блогов по меланоме не было. Вот времена то дикие были 🙈 Надо, кстати, привести здесь все в порядок для удобства чтения.

В конце этого месяца очередные сканирования, понятия не имею, что там будет, поживем увидим😌
Я

Про панические атаки

В 2014 году после сложной семичасовой операции, переливания крови, а до этого ещё и химиотерапии я лежала в палате - лысая, с огромным новым швом, с множеством дренажей, которые торчали из носа и живота. Капельницы, катетеры. Лежала долго. Не вставала. Не ела ртом. В меня очень много вливалось лекарств. Запах спирта постоянно вокруг. В эти дни я и познакомилась с паническими атаками.
Позже я много про них читала литературы и отзывы людей. Иногда люди панические атаки путают с чем-то иным, к примеру с испугом или волнением. Но это нечто другое.

Так вот, я находилась под сильными обезболивающими, и как выше написала - днём и ночью в меня вливали много лекарств. Меня постоянно мутило, все болело, все раздражало. Даже от запаха шампуня на маминых волосах, запаха влажных салфеток, любого крема - от всего невыносимо постоянно тошнило и казалось, что это все никогда не закончится.

И вдруг, днём или ночью начинало бешено колотиться сердце, я задыхалась, а лицо становилось багровым. Сильная тревога и панический необъяснимый страх.

Это могло начинаться от шагов в коридоре или на пустом месте. Я просила маму закрывать дверь в палату медленно и очень тихо. Просила к двери подходить тихонько.
Такой приступ начинался мгновенно, резко и примерно растягивался на пол часа - час. А из-за того, что я в тот момент была полностью обездвижена, даже толком говорить не могла из-за трубок - ощущения были жутковатые.

Единственное, что мне помогало - это сосредоточиться на дыхании, как это остановить и контролировать я не понимала и не знаю до сих пор.

Атаки прошли так же как и начались - в один момент. Как вышла с больницы больше не повторялись. В моём случае это называется - Условно-ситуационная паническая атака и связана она скорее всего с большим количеством обезболивающих (наркотических) средств и с тяжелым моим тогда состоянием физическим и психологическим.

грусть

Постоянно жить в стрессе невозможно

Постоянно жить в стрессе невозможно.⠀
Рано или поздно, моя голова отключается от всего кошмара и мне становится ровно.
Иногда тумблер на «похер» не может переключиться месяцами, а бывает, что по несколько раз в день - похер-мне пиздец-похер-мне пиздец-похер.
Невротик. Циклотимик. Холерик.🤷🏻‍♀️

Я долго находилась в состоянии спокойствия и радости. Но на днях меня накрыло, как давно не накрывало. Я снова углубилась в тему меланомы. Смерти, смерти, смерти, истории, боль, препараты, деньги. Казалось бы, 20-й год. В марте будет 10 лет как я живу с меланомой. И препараты какие-то появились, и информацию стало легко искать, и врачи пишут полезные посты в сети (я об этом и мечтать не могла еще 6-7 лет назад), а меланома все равно косит десятки, сотни жизней.

И все эти теги #ракдурак ободряющие...нет, рак не дурак. Рак это блин рак. И на самом деле важна не борьба, а тупо везение. И это тяжко.

Опережу вопросы - у меня все нормально. ПЭТ ок. Мрт по части онкологии ок. По части невролгии есть вопросы, но не суть.

В общем, что я хотела сказать то.
Будьте здоровы. И обнимайтесь чаще с близкими.
Я

А по вам не видно

«А по вам не видно, что вы так долго боретесь с онкологией».

Иногда это комплимент, но чаще такое удивление, а иногда и возмущение!

А как я должна выглядеть, что б было видно? Листайте фото - вот так? 👻😊

Лысая, худая и с торчащими трубками? Было и такое, да, но это ведь больничные истории. Такое редко кто выкладывает, да и по улицам мы такие не гуляем.

90% онкобольных плохо выглядят только во время агрессивного лечения, во время самой жести и тооо(!) женщины носят парики, стараются краситься и носят одежду, а не кровавые простыни. Ну а мужики, они ж всегда красавчики :)

Помню, мой первый знакомый с меланомой - Саша (царство ему небесное), рассказывал, как пришёл получать инвалидность, только закончились у него химии, и он на радостях приоделся и пришёл во ВТЭК, крутил в руках ключи от машины и очень широко улыбался. Тетка посмотрела на его документы, потом на него... и говорит: «По документам вам первую группу бы. Но слишком широко вы улыбаетесь и выглядите хорошо...».
Первую группу он все равно в итоге получил, а через год умер.

Ещё случай в очереди на инвалидность, мужчине при мне дали третью группу с раком легких 4-й стадии, потому что на вопрос: «Как у вас дела?», он ответил - «Нормально!». И выглядел он тоже нормально...

После этого, продлевать инвалидность я приходила не улыбаясь, не красилась и смотрела в пол. Потому что нормально выглядеть при раке 4-й стадии - недопустимо.

«Ты слишком весела, так нельзя. Ты должна излучать страдание и жалость, у тебя же РАК!», это я часто слышу в жизни и читаю в сообщениях🤷🏻‍♀️

Фиг его знает, почему многие считают, что если у человека жуткий диагноз, то выглядеть и жить он обязан жутко... Иначе «чёт не верится, что у неё рак».

😂
Я

«Она не доживет до конца 2012-го...»

«Она не доживет до конца 2012-го, везите лучше на море, нет смысла лечиться» - говорили моей маме.

«Невозможно вырезать твои метастазы. Иди домой. Попей травки, вдруг поможет».

«Лечение больше не действует, подпиши документы, что осведомлена об этом, ты исключена из испытаний, сдай оставшиеся лекарства».

«Татьяна ещё жива? Она может приехать подписать документы?» - моему отцу по телефону.

«У вас опухоль в голове, а у этой девочки (про меня) меланома и хрен ещё знает что. Все здесь в очереди непростые. Все сидят и терпят» - у кабинета УЗИ.

«Хватит тебе препаратов, они дорогие, все равно не действуют, а мы уже три курса дали. Нас за это разнесут, иди на доживание» - заведующая химиотерапии.

«Или удаляй, что ты в интернетах пишешь про побочные, или мы тебя исключим из испытаний» - другая заведующая химиотерапии.

«Да пошла она, я сам соберу консилиум без этой химиотерапевтички» - мой первый лечащий.

«Мы не можем взять вас на операцию, вы умрете на столе от потери крови, а нам это не надо» - в Израиле.

"Все будет хорошо"- сказал мой хирург, когда я стянула простыню, лежа в кровати, и он потрогал выпячивающийся от опухоли живот.

«Это документы, что ты согласна на любой исход операции».

«Я не понимаю, что ты говоришь, у тебя трубка во рту, помолчи и не мычи хоть пять минут, я все равно не вижу вырезали тебе всё или нет, ты вся перебинтована» - медсестра в реанимации.

«Все ок! Тебе удалили всю опухоль и даже стому не вывели!» - мой лечащий.

«А я видела твою опухоль, она такая большая и темная внутри. А ещё твои кишки сшили машинкой» - одна из хирургов.

«А ты знала, что у тебя на кишках железные скобы? Нет? Теперь знаешь» - моя рентгенолог.

Я врачу в Ставрополе: «Здравствуйте, помните меня? Я жива, у меня все хорошо! Я снова в ремиссии». Врач улыбался, а я вспоминала как ненавидела его в первые пару лет и как благодарна ему была потом.

«Второй рак это уже интересно» - все врачи каждый раз весь этот год.

9 лет, это так много. Рассказывать неперерассказывать.

13-го числа будут результаты очередного ПЭТ. Ждемс :)
Я

Ничего не проходит бесследно

Это лето прошло под лозунгом «Ничего не проходит бесследно» и «Да лаааадно?!».

Рак - неприятная болезнь со всех сторон.

Болея раком, шанс умереть куда выше шанса выйти в длительную ремиссию, не говоря об излечении. Операции, химии, таргетные терапии и прочие сложные спа-процедуры накладывают свои отпечатки.

Метастазы, они как хреновы пули, которые застревают в теле, и при этом растут в размерах, отравляя и разрушая все на своём пути. А когда хирургам удаётся их вырезать - это счастье.
Моим хирургам удалось это уже пять раз. И ничего не проходит бесследно.

Мне живот разрезали трижды от груди до паха, снаружи толстый шрам, а внутри все сложно сшито. Ничего не проходит бесследно, не знаю, зачем природа придумала спайки, но спаечная болезнь это так себе удовольствие.

Мои кишки похожи на батарею, которую приварили к стене. Ваши кишки двигаются, а мои нет. Спайки как плотные жгуты, которыми стянуто все внутри. Да, это больно, за месяц я скинула шесть кг.
Я не против была схуднуть на пару кг, но видимо нужно конкретнее отправлять запросы. :)

А ещё восемь лет назад, после метастаза между шеей и плечом во мне что-то задели/повредили. «Рука плохо поднимается? Болит? Трясётся? Ну наверное сухожилие резанули! Бывает!».
Ну сухожилие так сухожилие. Ок.
А сейчас выясняется, что это нерв. Пока не знаю, зачем мне эта инфа, вряд ли что-то возможно сделать уже, но новость интересная 🤪

Про память после семи общих наркозов вообще молчу, зато мне можно рассказывать одни и те же истории, и каждый раз мне будет очень интересно 😂 Каждый раз как в первый раз.
грусть

Про онкобольницы

Все же онкобольница обладает чем-то таким.
Не знаю как назвать.

Я вообще скептик и не верю во все эти штуки.
Но сегодня я посидела буквально пол часа у главного входа внутри (ждала пока придёт тетка из магазинчика с бандажами) и настроение резко стало печальным, грустным, я б даже сказала плаксивым.
Хотя в этот день никаких плохих новостей или ожиданий не было. Я была вполне весела, но вышла я из главного здания весьма печальной. Сама не знаю почему. Будто стены высасывают все хорошее. Люди вокруг тревожные и видимо это передаётся по воздуху.

Поэтому почти всегда после ронц я иду в дом радости и хорошего настроения - в торговый центр возле метро. Тут есть роллы и любимые магазины со шмотом и прочей фигней :) и хорошее настроение всасывается обратно.
Я

Мутации K-Ras и N-Ras

Для тех кто давно меня не видел и забыл как я выгляжу =)



Из новостей.

Сдала анализ на две мутации K-Ras и N-Ras. Делала в РОНЦ, стоит 12 тыс.руб. Делали 10 дней.
Мутаций у меня этих не обнаружили.
Как объяснил доктор, это нужно было для того, что б удостовериться, что мое второе заболевание - рак почки не связан (не спровоцирован) с приемом дабрафениба, который я когда-то принимала.
О как!

В общем рак почки откуда и почему так и не знаем.
Хочу еще все же забрать свои материалы и как-нибудь переделать гистологию в другом месте.